子供とグリーフ No.2

細谷亮太先生の講演「子供のターミナル・ケア」について感想を書いたところ、早速コメントをメールで寄せて下さった方があったので、再び同じテーマで「続き」を書きたいと思います。
   もう一つ心に残ったこと: 細谷先生が小児患者のQuality of Lifeについて、子供さんのご両親と対話されている場面でした。まず、先生はご両親に「現行の治療は効果が見られず、もはや別の治療法もありません」と告知します。まさに、医療従事者として、現代医学の「限界」、言い替えればこのケースに関しては「敗北」を認めざるを得ない苦しい状況です。ご両親の側から見れば、まさに「死の宣告」を受けたことになります。私はこの場面でお母さんが泣き崩れるのではないかと、ハラハラして画面を見ていました。そして「泣きべそ先生」ももらい泣きするのではと。しかし、それは私の一瞬の危惧に終わりました。両者とも毅然としていました。
   先生は続けます 「無駄な治療を止めて、素平君(患者)に何か一生の思い出になる、特別なイベントを考えて上げたらどうでしょうか?」とご両親に提案します。もはや治る見込みのない患者さんに対して、最後を安楽に「意義深く」過ごしてもらう、QLの基本理念に添ったご提案です。それに対して、お母さんは(泣き崩れるどころか)まさに毅然とした態度ではっきり答えました。「息子は、治療で回復すると信じて今日まで頑張ってきました。治療をやり続けることで(たとえ効果がなくても)最後まで子供に回復の希望を持ち続けさせてやりたいのです」と。それは、通常のQLの理念とも、恐らく細谷先生の通常のお考えとも、私が素人的に考えることとも、違っているように思えました。
   QLの意味とは、まさに患者とその家族が決めることなのですね。それには常識もマニュアルもないとつくづく思いました。特に患者が小児だった場合は、母親が本人の代弁者として、何が子供にとってベストであるか、子供の身になって考えてあげるのだなあと思いました。まさに母親らしい意見がもう一つありました。お母さんは続けました。「息子は、同室の子供さんたちとお友達になり、今はお友達が何よりの慰めです。特別なイベントよりも、ここ(病院)でいつも通りの日常を過ごすことが彼にとって、最も幸せなことだと思います」と言われました。
   このお母さんのグリーフは既に今回の「告知」の時点で始まっているはずです。お子さんの「死」を覚悟しなければならないーAnticipatory Griefです。いや、もっとさかのぼって最初に病状告知を受けた時点で既にAnticipatory Griefは始まっていたでしょう。(その時点では、むろん回復の希望もあったでしょうけれど、お子さんはは健常の生活を断念しているのです。ご家族にとって、お子さんにとって大きな喪失です)この大変な状況で、お母さんがこれだけ冷静に息子さんのQLについて思考し、それを細谷先生に伝えたことに私は「母親はスゴい」と改めて感じ入ったのでした。恐らくここに至るまで、先生とご両親との間に信頼関係が充分確立されてきた、だからお母さんも「安心して」先生に話せたということもあるでしょう。お母さんの発言に、子供愛に、細谷先生も説得されたようでした。素平君の治療は続行しました(多分、副作用を緩和した形でーでも嘔吐などの不快感は残ります)。医療従事者として、この説得につて細谷先生の感想が聞きたかったです。見方によれば、無駄とも言える治療をすることに先生は葛藤が無かっただろうか?
   この告知の場面、関係者が「冷静」とか「毅然」とか言いましたが、告げる方も告げられる方もその心痛はいかばかりか、私は両サイドに立って「もらい泣き」ならぬ「もらいグリーフ」をしてしまいました。しかし、なぜかその場面には「人間愛」が溢れている感じもして感動しました。そして、素平君が最後にどんなことを考えていたのだろうか?ビデオではそのことに言及していませんが、ふっとそのことが気になりました。ご両親は細谷先生が書かれた「子供と死」についての本など読んで上げたのだろうか?などのことも思いました。あるいは最後まで「平常」に接しておられたのかもしれないーそれが愛情なのかもしれないとも思いました。
   細谷先生が強調されたこと:科学や現代医学は万能ではないーそのことを忘れないで下さいということでした。裏を返せば、万能だと思って医師に頼ろうとする患者や家族が結構いるという意味なのでしょう。もしかしたら、社会全体が科学万能主義に汚染されているのかもしれません。私たちは「死を否認する」社会に生きているのであり、「死」を含めて自然を全てコントロールできると奢っているところがあるのでしょう。医療従事者と、不治の病と闘う患者さん、その家族だけが、「死を否認できない」場所にいて、「そうじゃないんだよー」と叫んでいるように思われます。とりもなおさず、我々の社会は、死と向き合う人々、死別体験をした人々をいかに阻害していることか、彼らがその社会で生きることに、いかに孤独感をつのらせていることか、改めて感じました。
   最後に、「子供とグリーフ」のページを締めくくるにあたり、その専門家フィリス・シルバーマン博士の提唱するContinuing Bond(永遠の愛の絆)を強調したいです。シルバーマン女史は、ハーバード・メディカル・スクールの研究結果より、「幼くして死別体験(研究は特に親を亡くした子供が対象)をした子供たちは、同年齢の子供たちと比較して、spiritual abilityがより発達する」といいます。それは、遺された子供が亡くなった親とずっと絆を保ちたい一心で、
対話し続けているからに他ならないからです。彼らにとって「見える世界」が全てではなく、「見えない世界」が厳然と存在し、見えないものに価値を見いだしているのです。それは、神秘的な経験などではなく、現実的な経験であると思われます。
   素平くんを亡くした友達の司君が、ミッキーマウスのシールに素平君の存在を感じ取ります。ミッキーは単なるシンボルに過ぎないけれど、司君にとっては「目に見えない」世界を思い起こさせるきっかけです。幼いながら、司君の姿に、人間に生まれつき備わっているspiritual abilityー時空を超えて過去や未来に生きるーについて思いをはせました。思い出す行為は、たんなる記憶(メモリー)の世界とはいえず、ある哲学者が「過去を現在に再現し、そこに生きること」といいました。希望する行為は逆に「未来を想像し、そこに生きる」こととなります。そうすると、RememberもHopeも「現実」であり、私たちの世界はとうてい目に見える世界だけではなくなります。Spiritualとは、とかく神秘的な能力あるいは宗教的な能力のように考えられる昨今ですが、決してそうではありません。もっと広い意味で、時空を超えることが出来る人間だれにもそなわった能力なのです。その素晴らしい能力を、もっと生かせる社会にならないものでしょうか?


   
by yoshikos11 | 2006-03-28 14:33 | グリーフ | Comments(0)
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